Быть ВИЧ-положительным в России — это до сих пор повод для стыда. Из-за этого многим людям страшно решиться сдать тест и узнать свой статус. Особенно, если это происходит неанонимно. Особенно, если человек относится к уязвимой группе. «Гуманитарный проект» в Новосибирске нашел способ решить эту проблему — идею подсказала пандемия
Грише 19, год назад он переехал из Иркутска в Новосибирск учиться и застал разгар ковидных ограничений и локдауна.
Гриша — гей, а мужчинам, у которых бывает секс с другими мужчинами, ВОЗ рекомендует сдавать тест на ВИЧ хотя бы раз в год, потому что в силу сексуальных практик они больше рискуют инфицироваться. Но Гриша говорит, что в Иркутске тестирование для него «было дорогим удовольствием».
Тест-мобильФото: Алина Скитович
В Новосибирске друзья рассказали ему, что здесь это можно сделать бесплатно — в тест-мобиле. В лаборатории тест-мобиля любой желающий мог быстро узнать свой статус, без паспорта, записи фамилии и долгого ожидания результатов. Вся процедура занимала 10-20 минут. Но в 2020-м ушли на карантин и тест-мобили, так новосибирцы лишились простого способа сдать тест на ВИЧ.
Работу тест-мобилей обеспечивали вместе государство и НКО — региональный Центр СПИД и общественная организация «Гуманитарный проект». И последние решили выкручиваться, организовав сервис в духе эпидемии: дистанционно, бесконтактно и онлайн.
«Ради интереса я решился»
Для экспресс-тестирования используются так называемые быстрые тесты на антитела к ВИЧ. Они работают так: тест-полоску с «лопаточкой» на конце проводят по деснам и собирают околодесенную жидкость. Затем тест-полоску помещают «лопаточкой» в пробирку со специальным составом, и через 10-20 минут на тест-полоске появляются одна или две полоски.
Такие тесты стали рассылать желающим через пункты доставки «Боксберри», а заказ можно было сделать, заполнив онлайн-форму на специальном сайте и оставив контакт для связи. Больше ничего не требовалось. Не попав в тест-мобиль, Гриша решил заказать себе посылку с тестом, про сервис тоже рассказали друзья.
Пример процесса подготовки бокса для тестированияФото: Вера Сальницкая
«Ради интереса я решился. Честно говоря, я ничего не загадывал, для меня это было просто профилактическое тестирование, — вспоминает Гриша. — Когда я заказал тест, мне перезвонила девушка, объяснила, как и где его забрать. Через пару дней посылка пришла в пункт выдачи, мне пришло об этом сообщение с кодом, и я спокойно забрал посылку. Без паспорта, не называя свое имя. Следом мне сразу позвонил консультант, мы договорились о созвоне, и произошла сама процедура».
Гриша поставил телефон на громкую связь, открыл пакет с тест-системой, провел тестером по деснам, поставил тестер в пробирку со специальной жидкостью на 15 минут. Все это время консультант вел беседу, узнавал о рисках клиента, рассказывал о тех аспектах ВИЧ, которые были важны именно Грише.
Тест показал две полоски — положительный результат.
Порог неанонимности
Статистику по ВИЧ-инфекции за 2020 год трудно трактовать из-за COVID-19, утверждает председатель правления новосибирской общественной организации «Гуманитарный проект» Денис Камалдинов. «Сложно сказать, как эпидемия коронавируса сказалась на реальном распространении ВИЧ, но она точно повлияла на доступность сервисов, к которым привыкли люди», — говорит Камалдинов.
Денис КамалдиновФото: Наталья Заманская
В 2020 году в Новосибирской области было выявлено более 2,1 тысячи человек с ВИЧ-инфекцией, сообщало правительство Новосибирской области, — это меньше, чем было в предыдущие годы: в 2019 — 2749, в 2018 — 3370. Всего в регионе проживает около 32 тысяч человек с ВИЧ.
По словам Камалдинова, на выявляемость могло значительно повлиять то, что люди с рискованным поведением стали сдавать тесты реже. В контексте ВИЧ рискованное поведение — это незащищенный секс или совместное употребление наркотиков нестерильными инструментами.
В государственной стратегии по борьбе с ВИЧ, принятой российским правительством, отдельно прописано: хорошо бы, чтобы НКО занимались профилактикой ВИЧ в так называемых ключевых группах населения. То есть среди людей, употребляющих наркотики, мужчин, практикующих секс с мужчинам, людей, вовлеченных в коммерческий секс. Именно эти люди зачастую избегают любых контактов с государством и привыкли скрываться от общества, поэтому скорее решатся сделать тест на ВИЧ анонимно, чем с паспортом в больнице. Некоммерческой организации до них достучаться проще.
Одно из направлений работы «Гуманитарного проекта» — как раз тестирование на ВИЧ людей из этих групп, прицельное информирование и профилактика в тех местах, где они проводят время, — офлайн и в социальных сетях. Тест-мобили до пандемии работали там, где традиционно проходит большой трафик пешеходов, вроде выходов метро. В вечернее время они приезжали на окраины города, где пораженность ВИЧ заметно выше, или к ночным клубам. Но ковид закрыл и клубы, и тест-мобиль.
Очередь в тест-мобильФото: Алина Скитович
Формально возможность пройти тестирование на ВИЧ у новосибирцев оставалась: Центр СПИД не переставал работать, кроме того, можно было сдать кровь на ВИЧ по направлению терапевта в районной поликлинике или в частной лаборатории. На деле же все эти способы были недоступны многим людям: очереди у врача, страх заразиться короноварирусом в толпе, отсутствие денег, страх быть неанонимным делали порог к этой услуге слишком высоким, чтобы его преодолели те, кому важнее всего знать свой ВИЧ-статус.
«Мы в партнерстве с Центром СПИД и минздравом Новосибирской области постарались сохранить на время пандемии возможность пройти тестирование для людей, наиболее уязвимых к эпидемии ВИЧ. И ни на одном из этапов им не нужно было называть свою фамилию», — рассказывает Камалдинов.
«Раньше мы сопротивлялись дистанционному формату»
В «Гуманитарном проекте» вспоминают, что собирали прототип этого сервиса буквально на коленке. У организации были тесты, были выходы на уязвимые к ВИЧ группы, знакомства в ЛГБТ-среде и в среде людей, употребляющих или употреблявших ранее наркотики, — этого было достаточно, чтобы «посеять» информацию о сервисе.
Но надо было придумать, как доставлять тесты к клиентам и как не терять связь с ними в случае, если тест «плюсанет». Важно, чтобы человек не оставался один на один с положительным результатом и начинал двигаться в сторону лечения в Центре СПИД.
Google-формы, простейший одностраничный сайт, таргетированная реклама в социальных сетях, онлайн-аутрич в чатах в телеграме или в группах в соцсетях по интересам, штат подготовленных консультантов — все это позволило наладить процесс буквально за месяц.
Пример процесса тестированияФото: Вера Сальницкая
«Мы всю жизнь следуем правилу, что каждый, кто проходит тест на ВИЧ, должен получить информацию, — объясняет Камалдинов. — Человек должен быть подготовлен к тестированию, к любому результату. Поэтому мы и сопротивлялись раньше дистанционному формату: опасались, что, получив тест бесконтактно, человек уже не выйдет на связь. Но мы сломали свой же собственный стереотип за счет изоляции и карантина. Выяснилось, что большая часть людей, получивших тест, никуда не теряются, остаются с нами на связи, получают информацию и поддержку».
«Люди потом хвастаются, что таблетки получили»
Работа из-за ковида перестраивалась на ходу, у сотрудников «Гуманитарного проекта» было много вопросов, как вообще консультировать дистанционно. Онлайн-тестирование предполагало контакт по видеосвязи, но, если клиент отказывался, консультанты не настаивали и объясняли все по телефону и даже в переписке.
«Нас так долго учили, что важен зрительный контакт с клиентом, что можно по позе человека понять, комфортно ему или нет, а тут тебе надо учиться невербалику воспринимать по тексту в вотсапе, — говорит один из консультантов “Гуманитарного проекта” Никита Сидоров. — А вот сообщение с точкой — это плохой знак? А если со смайликом? А подключится ли человек с камерой? Или получится проконсультировать только по телефону?»
Пример процесса тестированияФото: Вера Сальницкая
Никита пришел в ВИЧ-сервис в 2018 году — узнал, что «Гуманитарный проект» набирает на обучение новых консультантов. Его, как и других волонтеров, несколько месяцев обучали, как консультировать человека с глазу на глаз: выяснять, какие риски были конкретно у этого клиента, как их можно избежать в дальнейшем, объяснять, какие способы профилактики ВИЧ могут быть наиболее эффективны в каждом конкретном случае, наконец, направлять человека в Центр СПИД, если тест показывает две полоски.
МИД отмежевался от СПИДа: Россия не согласна с новой Глобальной стратегией по борьбе с ВИЧ
«Нужно ли развивать дистанционный сервис? — Да, конечно. Это в принципе в тренде: заказывают же себе люди еду и доставку из магазина, а тест на ВИЧ — ну почти то же самое, — говорит Никита. — Но у людей в принципе много тревоги по поводу ВИЧ, и это чувствуется и в онлайне».
Если в тест-мобиле человек по умолчанию оказывается в ситуации, когда он обсуждает свои риски с консультантом, объясняет Никита, то, получив тест по почте или с помощью службы доставки, он может подумать: «Тест уже у меня, зачем мне еще кто-то, чтобы провести тест себе?» И, хотя сотрудница «Гуманитарного проекта», которая упаковывает посылки в офисе, чтобы передать их на доставку, предварительно звонит всем заказавшим тест и просит не использовать его до звонка консультанта, не все следуют этой рекомендации.
«Вот заказал он тест, может быть, у него какие-то предрассудки есть по теме, а тут еще начинает написывать кто-то с незнакомого номера, чтобы этот тест провести, а еще может попросить сделать это по видеосвязи, конечно, можно подогнаться… — говорит Никита. — Это зависит от тревожности людей. Кто-то просто трубку не берет, когда мы с ним связываемся, когда узнаем, что он забрал посылку с тестом. Но в среднем люди спокойно к этому относятся».
Пример процесса тестированияФото: Вера Сальницкая
За все время работы дистанционного тестирования организация выдала тесты 1161 человеку. Из них 88 не вышли на связь, результаты их тестирования неизвестны.
При всех сложностях консультант Никита все же уверен, что онлайн-сервис — это хорошо. Если в тест-мобиль могли заходить не совсем мотивированные люди, «просто по приколу или на кураже», то посылку с тестом заказывают преимущественно те, кто сам уже осознал важность тестирования.
«Для многих людей такой формат очень удобен и понятен. После теста, если результат положительный, я рассказываю, что делать дальше: берешь паспорт и полис, идешь в Центр СПИД, сдаешь там кровь, подтверждаешь диагноз, рецепт на таблетки от врача и сами таблетки. Чаще всего люди все же воспринимают это адекватно, — подчеркивает собеседник. — Сейчас я могу не только дистанционно его проконсультировать по поводу теста и его результата, но и дать контакты людей, которые помогут двигаться дальше, уже с положительным статусом, направить его к равному консультанту в мессенджер или в кабинет равного консультанта в Центре СПИД. Люди потом хвастаются, что таблетки получили, ну это прям приятно».
«Это может быть выходом для отдаленных населенных пунктов»
Удивительно, говорят в «Гуманитарном проекте», что в рамках «дистанционного ассистированного самотестирования» (в сущности, клиент сам проводит себе тест, а консультант лишь направляет его и отвечает на возникающие вопросы) им удалось вовлечь в сервисы тех людей, которые раньше не приходили ни в тест-мобиль, ни в офис НКО.
«За время этого пилотного проекта, который стал возможен при поддержке Фонда по борьбе со СПИДом Элтона Джона, мы получили больше тысячи заявок и сохраним эту модель дистанционной работы и дальше», — говорит руководитель «Гуманитарного проекта» Денис Камалдинов.
Пример процесса тестированияФото: Вера Сальницкая
Сейчас похожий сервис при поддержке Фонда президентских грантов в «Гуманитарном проекте» испытывают не только для самых уязвимых к ВИЧ людей из ключевых групп, но и для жителей самых пораженных ВИЧ-инфекцией районов Новосибирска и области.
«По большому счету такой сервис должен быть доступен для всех, кому недоступно тестирование в низкопороговых пунктах, типа тест-мобиля. Это может быть выходом для отдаленных населенных пунктов региона, потому что там людям очень важно сохранять анонимность, безопасность, и даже если будет работать тест-мобиль, то зайти в него будет психологически сложно: все же это увидят, — считает Камалдинов. — В принципе, этот сервис можно бы было масштабировать для всех желающих, и это дало бы свой эффект».
На дистанцию перешло не только тестирование, но отчасти и дальнейшее сопровождение человека в Центр СПИД, — сотрудники «Гуманитарного проекта» готовы общаться с клиентами в любом удобном для них мессенджере, лишь бы поддерживать их на пути к лечению.
Когда Гриша получил свой положительный результат экспресс-теста, то первые пару секунд смотрел на две полоски и не верил — ком в горле встал. «Поначалу было обидно, непонятно, я испугался. Но потом резко отпустило. Другие люди с этим живут, почему я не смогу? — говорит Гриша. — Консультант объяснил мне, куда обращаться и что делать».
Пример процесса тестированияФото: Вера Сальницкая
Онлайн-сервис во многом способствует и тому, чтобы находить и сопровождать к терапии «потеряшек» — тех людей, которые знают о своем статусе, но не лечатся. А для поддержания приверженности лечению «Гуманитарный проект» нашел ресурсы, чтобы выдавать людям, начинающим лечение, еще и продуктовые наборы, а также молочные смеси и памперсы семьям с детьми. А тем людям, которые в силу обстоятельств не могут сами приехать в Центр СПИД за таблетками, их стали развозить волонтеры НКО.
Как бороться со стигмой?
«Когда я начал ходить в Центр СПИД, все очень быстро проходило, — вспоминает Гриша. — Равные консультанты меня провели на анализы без очереди и потом к врачу. Через неделю я пришел за результатами анализов, меня осмотрели у врача и сразу назначили и выдали таблетки (к сожалению, так быстро это происходит не во всех регионах, процесс постановки на учет в Центр СПИД в разных городах может занимать от нескольких недель до нескольких месяцев, и далеко не везде пациенту сразу выдают терапию. — Прим. ТД). И вот почти пять месяцев я на терапии. Ближний круг друзей тоже знает, даже шутят со мной об этом, и сейчас все отлично».
Развитие сервисов поддержки людей с ВИЧ и уязвимых к ВИЧ — безусловно здорово, утверждает руководитель «Гуманитарного проекта» Денис Камалдинов, но благополучие этих людей зависит и от отношения к ним общества: «За последние 10 лет в стране мы видим позитивную динамику в отношении к людям, живущим с ВИЧ: стигма снижается, но, к сожалению, пока не такими быстрыми темпами, как бы хотелось. Почему это важно? Потому что, чем ниже стигма, тем больше людей дойдет до тестирования и лечения. Важно, чтобы больше людей знали, что человек, живущий с ВИЧ, постоянно принимающий АРВТ, не может передать вирус половым путем», — заключает Камалдинов.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
